Me acaban de diagnosticar una enfermedad reumática y ¿Ahora qué pasa?

En esta fase del proceso – de la valoración médica –  es en la que más empatía  debemos tener con nuestros pacientes. Puesto que dependiendo de la forma en la que demos el diagnóstico de la enfermedad, mejor aceptación y menor preocupación procuraremos a nuestros pacientes.

Si tenemos en cuenta que la gran mayoría de enfermedades reumáticas son patologías crónicas que precisan de un tratamiento prolongado, es comprensible que algunos pacientes tengan preocupación sobre lo que implica ser un enfermo crónico en términos de los tratamientos que van a recibir. En esta fase, suelo explicarles a mis pacientes que la gran mayoría de las enfermedades son crónicas, como por ejemplo la hipertensión arterial, la diabetes y las enfermedades tiroideas, todas las anteriores tienen tratamiento con lo cual se controla la enfermedad; y en caso de que por algún motivo se suspendiera el tratamiento, lo normal sería que pasado un tiempo la enfermedad se pueda descompensar. Así mismo, ocurre con nuestras enfermedades, tras el diagnóstico iniciamos un tratamiento y hacemos un seguimiento estricto con la intención de conseguir la remisión de la enfermedad (lo que es hacer que la enfermedad se queda dormida o inactiva) o en su defecto conseguir la menor actividad posible de la enfermedad.

Ahora bien, desde el punto de vista del paciente ¿Qué pasa tras el diagnóstico de la enfermedad? Pues aquí es donde existen algunas consideraciones a tener en cuenta que me gustaría compartir con ustedes.

Primero que nada, tranquilidad (calma) puesto que lo más complicado ya está hecho, lo cual es ponerle el nombre a la enfermedad (o ponerle nombre al reuma). Nuestras enfermedades pueden presentarse de forma tan diversa y de forma distinta en cada paciente, lo cual hace del proceso diagnóstico  todo un reto para el facultativo. Muchos pacientes que acuden a la consulta han pasado previamente por otras especialidades y aportan diversas pruebas complementarias (analíticas y pruebas de imagen) y aún así no conocen el proceso responsable de sus síntomas. Teniendo en cuenta lo anterior, es lo que suelo decirles a mis pacientes, que ya conocemos al enemigo, puesto que no hay nada peor que no saber a lo que nos enfrentamos, y poniéndole nombre, lo que sigue es iniciar el mejor tratamiento disponible para esa patología.

Segundo, debemos asegurarnos de haber escuchado bien (saber) el nombre de la enfermedad o leerlo bien en el informe médico. En son de broma, suelo tomarles examen a mis pacientes preguntándoles… me pongo en contexto…  cuando llegues a casa y tu familia te pregunte ¿Qué te dijo el médico? ¿Qué les responderías? Si veo que me responden correctamente me doy por satisfecho porque sé que mi mensaje a llegado a donde tenía que llegar, si veo que hay dudas… vuelvo a empezar. ¿Qué relevancia tiene saber el diagnóstico para el paciente? Pues mucha, si en algún momento del proceso de la enfermedad se requiriera usar de algún servicio médico complementario (sistema sanitario público o sistema sanitario privado) es importante que el paciente sepa el nombre de su patología así podrá recibir la mejor ayuda posible. Así mismo, si debido a la enfermedad se precisara de algún reposo por descontrol de la enfermedad, se necesitará saber el nombre correcto de la enfermedad para poder tramitar una baja. También, ayuda saber el nombre de la enfermedad para buscar información al respecto y poderla comentar con nuestro médico cuando haya alguna duda.

Tercero, una vez realizado el diagnóstico e iniciado el tratamiento recomendado, ya el balón está en el campo del paciente, y debe ser el mismo el responsable de acudir a los controles de forma regular en “tiempo” y en “forma”. Del miedo inicial que generaba no saber lo que ocurría, al miedo de ser diagnóstico de una enfermedad crónica, y a las dudas de si la medicación sería suficiente para controlar la enfermedad sin producirnos algún daño en el organismo; pasamos al otro extremo de que cuando el paciente se encuentra bien, deja de acudir a las citas que tiene previstas para el control del tratamiento (a esto me refería en tiempo) y/o deja de realizarse los controles analíticos/imagen solicitados (a esto me refería en forma). Por ello, es muy importante ser constante en acudir a los controles, de ello dependerá que nosotros podamos hacer nuestro trabajo y ofrecerles lo mejor.

Cuarto, es importante que el paciente y el médico vayan en la misma dirección, es decir que la actuación de uno no vaya en contra de la del otro. Por eso, es importante consultar de si además de cumplir con el tratamiento recomendado, hubiera algo más que podamos hacer para ayudar a mejorar la enfermedad o en su defecto a evitar que haya recidivas o exacerbaciones. Es allí donde cobran importancia los estilos de vida en cuanto a alimentación, actividad física, consumo de hábitos tóxicos, manejo del estrés y un amplio etc.  Un ejemplo que suelo dar es el de un paciente con gota, una enfermedad reumática en la que de nada sirve que utilicemos medicamentos para disminuir los niveles de ácido úrico, si el paciente va a seguir consumiendo alimentos y bebidas espirituosas que puedan complicar el control de la enfermedad, es como intentar tirar del coche hacia un lado y el paciente tire hacia el lado opuesto.

Quinto, es muy importante que independientemente de que el historial médico esté digitalizado en el centro donde se atienda el paciente, es recomendable que el paciente disponga de una copia de su historial (tanto de las pruebas diagnósticas que sirvieron para el proceso diagnóstico, como de los tratamientos que han recibido previamente). Es mejor tenerlos y no necesitarlos, que luego no tenerlos y necesitarlos. Ejemplo típico, es un viaje inesperado y no tener nada sobre nuestra enfermedad. Otros riesgos inherentes a lo digital son las caídas informáticas (hackeos) que reciben de forma continua los sistemas sanitarios por la tan ansiada información de datos personales … que sepan que los datos médicos están al mismo nivel que los datos bancarios en cuanto a necesidad de seguridad. Y ¿por qué no decirlo?, en caso de que el paciente sienta (tenga la impresión) de que no está recibiendo la mejor atención que precisa, siempre podrá pedir una segunda opinión en otro centro, y es allí donde necesitará de su historial médico.

Finalmente, la mejor manera de poder hacer frente a situaciones nuevas… es tomarse las cosas con una actitud positiva. Y tanto médicos como pacientes podamos decir… ¿En qué puedo ayudar?

Espero vuestros comentarios y reflexiones al respecto.

NOTA:  El autor de esta nota declara no tener conflicto de intereses al comentar el artículo.

*** La información proporcionada tiene el único fin de aportar educación a la población general. Para cualquier consulta personal/individual en relación al diagnóstico y /o tratamiento de enfermedades, sírvase solicitar una cita con un médico especialista cualificado.

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enero 23, 2022

José Luis Rosales Alexander

El Dr. José Luis Rosales Alexander realizó su especialización en Reumatología (vía MIR) en el Hospital Universitario San Cecilio de Granada, completó su formación profesional con el Doctorado en Medicina (mención Cum Laude) por la Universidad de Granada, el Máster en Enfermedades Autoinmunes-Sistémicas (Universidad de Huelva) y Experto Universitario en Ecografía Músculo-esquelética (Universidad de la Rioja y Universidad Francisco de Vitoria). Docente en el Máster SER en Enfermedades Reumáticas mediadas por el Sistema Inmune (Universidad Rey Juan Carlos).

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2 Comentarios

  1. Juan Manuel piña Aguilar

    Buenas tardes la enfermedad que padesco es espondilitis anquilosante y todos los días vivo con dolor y mis ojos no los aguanto no sé si sea por lo mismo.
    Y me agarra un estrés que ya no sé ni que hacer se me guntan los dos problemas y me la llevo encamado.
    Que me sugiere.

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    • José Luis Rosales Alexander

      Buenas tardes Juan, teniendo un diagnóstico de Espondilitis Anquilosante lo primero que se debe de ver es si las molestias oculares que presentas fueran secundarias a una uveitis (que es una manifestación de la enfermedad), para ello precisaras de una valoración por oftalmología, donde ellos confirmarían o descartarían la presencia de uveitis.
      No toda molestia ocular tendría que ser de la enfermedad, pero es mejor poner al oftalmólogo en conocimiento de tu antecedente de espondilitis.
      Ahora bien, si se confirmara que el dolor de espalda estuviera relacionado con la uveitis, existen diversos tratamientos disponibles para el control de ambas manifestaciones, y para ello necesitarás de una valoración por tu reumatólogo para que pueda indicarte dichos medicamentos de acuerdo a tu sistema sanitario, habitualmente se prescriben por el sistema público (aquí sería la seguridad social). En caso las molestias oculares estuvieran relacionadas a otro proceso, igualmente podrán indicarte el tratamiento que precises para aliviarlo. Un cordial saludo.

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